sábado, 7 dezembro 2019
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Depois de sucesso do ‘bebê da mecha branca’, portadores revelam como lidam com as diferenças – Horizontes

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Desde que a fotógrafa Paula Beltrão postou uma foto da pequena Mayah em sua conta do Instagram, muita gente demonstrou em curtidas e comentários a admiração com a mecha de cabelos brancos da recém-nascida. Compararam a menina a personagens queridas da ficção, com a Vampira de “X-Men” e Ana de “Frozen”, além de fazerem muitos elogios à neném de Belo Horioznte que já nasceu com um diferencial.

Mas, embora a falta de pigmentação em parte dos fios de cabelo da bebê encante a muitos, outras pessoas com a mesma alteração genética relatam ter sofrido bullying, especialmente na infância e na adolescência. É o caso de Samara Gonçalves, de 31 anos, moradora de Uberaba, no Triângulo Mineiro. Assim como a pequena Mayah, ela tem piebaldismo, uma condição genética hereditária que afeta a produção de melanina, gerando manchas na pele e mechas brancas.

Mas nem sempre ela soube que esse era o diagnóstico para as manchas que tinha. A mãe de Samara a levou a vários médicos, inclusive em São Paulo, para saber se a menina tinha alguma doença grave, mas ninguém sabia responder o que era. Somente mais velha, Samara descobriu que tinha piebaldismo, uma doença genética sem cura e não transmissível, que atinge uma a cada 20 mil pessoas.

O bullying começou cedo, ainda na educação infantil, de acordo com Samara. “Para mim foi muito triste na escolinha, porque as crianças me chamavam de velhinha e não queriam brincar comigo. Aos 5 anos, passei a arrancar o meu cabelo enquanto dormia, acabei ficando carequinha”, lembra.

Foi uma psicóloga quem recomendou que a família então pintasse o cabelo da menina. Ela ficou com os cabelos escuros até os 8 anos de idade, quando, por conta própria, pediu aos pais para deixar o cabelo natural, assumindo as madeixas brancas. “Foi quando eu me aceitei. E foi tranquilo na juventude. O bullying voltou quando fui fazer faculdade de enfermagem. Fiquei tão incomodada que larguei após dois anos de curso”.

Samara tem três filhos, todos herdaram piebaldismo e possuem mechas brancas nos cabelos e manchas brancas pelo corpo. Os mais velhos, Robson, de 10 anos, e Lucas, de 5, já sabem explicar aos outros o motivo para as marcas de nascença e os cabelos diferentes. A caçula, Antonella, de 10 meses, aprenderá o mesmo em breve.

“Fico um pouco mais apreensiva pela minha filha, porque a menina tem mais dificuldade em aceitar. Mas explico para eles que não tem problema, que nossa única preocupação é em passar bastante protetor solar, cuidar bem da pele”, conta Samara. O cuidado com a pele é fundamental porque pessoas com piebaldismo têm um risco maior de câncer de pele.

A mãe da bebê Mayah, Taluta Youssef, de 40 anos, também revelou ao Hoje em Dia ter sofrido bullying na adolescência por ter parte dos cabelos brancos desde o nascimento.  “Entendi na escola que eu era diferente e não foi legal. Me chamavam de ‘malhada’ e perguntavam se alguém havia me deixado no leite. Na época, minha reação foi querer tirar isso”, afirma. 

Diferente

Nem sempre a mecha acontece na parte frontal da cabeça, também pode aparecer em outras regiões do couro cabeludo. E mesmo que não provoque problemas, há quem queira escondê-las. É o caso do funcionário público Luciano Souza, de 44 anos, morador de Divinópolis.

Na adolescência, uma mecha de cabelos brancos apareceu na parte de trás da cabeça, provocando grande incômodo a ele. “Não gosto dela porque me diferencia dos demais. Sou facilmente reconhecido devido a essa peculiaridade, apesar de nunca ter sofrido bullying ou qualquer constrangimento devido a isso”, diz Luciano, que já tentou colori-la, mas a tinta não fica nos fios de maneira eficiente.

Há quem se incomode com as mechas brancas, mas existe também quem goste muito, que veja nelas um grande diferencial. A estudante de Medicina Veterinária Ana Schaefer, de 20 anos, ganhou os fios brancos com os genes da família materna. Ela recebeu apelidos como Vampira e Tempestade (personagens do “X-Men”), mas não se incomodou.

“Sempre lidei bem porque o meu cabelo foi ficando mais loiro e a mecha se tornou o meu charme. Desde pequena as pessoas me identificavam por causa da mecha”, diz Ana, que é moradora da cidade de Toledo, no Paraná.

Sua preocupação era na verdade, com as manchas brancas da perna. Acreditava que, na verdade, por causa de vitiligo, outra doença que provoca manchas pelo corpo – mas, nesse caso, deve-se procurar tratamento. “As minhas manchas não crescem, vimos que era por genética mesmo. Outras pessoas da família têm manchas pelo corpo”.

O que é piebaldismo?

De acordo com Cláudia Márcia de Resende Silva, médica do departamento de dermatologia pediátrica do Hospital das Clínicas (HC-UFMG), o piebaldismo é uma doença que afeta a produção de melanina, o pigmento que dá cor à pele. Segundo ela, a síndrome dura por toda a vida e não tem “cura”: um tratamento possível, além da maquiagem cosmética, é o transplante de epiderme (do próprio corpo do portador). Além da testa e do couro cabeludo, a mancha branca pode aparecer em outras partes do corpo (onde houver a mancha, o pêlo nascerá branco).

Apesar disso, a condição não traz grandes riscos à saúde, mas é necessário redobrar os cuidados relacionados à proteção à exposição solar já que o piebaldismo é um defeito da pigmentação cutânea que impede o bronzeamento.

Dessa forma, queimaduras – com vermelhidão, ardência, dor e até bolhas – são ainda mais perigosas para essas pessoas. “Queimaduras solares na infância aumentam muito a chance de câncer de pele na vida adulta”, explicou. Ou seja, quem tem a doença deve se proteger em áreas de sombra, com roupas, bonés e, claro, o protetor solar.

* Com Anderson Rocha

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